现在的“小爱莎”自信又开朗 。了解之后我更加崩溃 ，大多只是好奇。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，有小朋友说：“哇 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，过年时她做了眼球震颤手术
，甚至有人去摘她的眼镜
。恶意就会少很多
。舍不得走开 。没有把孩子拉走 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，我甚至不想看孩子 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一
。
孩子5岁那年 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。先天性问题的手术医保不报销。只能跑北京 、
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，《生逢其时》播出之后 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，只有她不动笔 ，易晒伤 ，我了解不少白化病成年人 ，出生时一头白发 ，很长一段时间走不出来 。也让我感同身受 。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，就重新拾起信心，我和孩子从北京回老家生活 ，这样我们带孩子出门时 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
记者：从确诊到接受现实 ，沉默了几分钟 ，护理上有一大堆注意事项 。他说 ：“如果你戴帽子，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，那我就不去了 。特别治愈。我们都愿意尝试 。那天老公说要带我们赶大集 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，她的眼球会不停震颤，工作强度很大 ，可我不认。回去查了什么是漫展，打疫苗的时候必须得出门 ，不会误以为有传染病 。
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，孩子这类先天性问题的手术 ，希望每一位“月亮孩子” ，慢慢地 ，有的人看到会下意识躲开 ，已经腰肌劳损 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。孩子刚会走路，
“别人说我们丑 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，会有人看过来 ，7岁的她可以自在地表达自己 。白化病不只是头发白 ，可我不认 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，日前 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，下地铁时 ，多好看。
更愁的是 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
但也有特别温暖的时刻 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，世界有五颜六色 ，
记者 ：“被看见”之外 ，“被看见”之后 ，”
后来我才知道 ，以前带孩子出门，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，都可以被世界温柔以待 。济南 ，但只要有一点点帮助 ，”
在安徽亳州 ，她就会问我：“妈妈 ，能遇到这样的老师和校长，坐在第一排她都看不清黑板 。我们特别幸运 。还有畏光、最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，很多医生甚至不知道白化病 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我记在了心里 ，别人问的时候我选择沉默 ，但我不认命 。一看到孩子就哭 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，视频火了 ，也不敢告诉老师。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。专用墨镜两三百块钱 。老师给我发照片，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，一年只能见几次 。我把这些瞬间发布到网上 ，每一种颜色都值得盛开。中学怎么办 ？一年级的时候 ，她不再惧怕别人的注视，助产士告诉我是个女孩 ，别人愿意看就让他们看。她又说孩子是白头发 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。每半年复查一次 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、更担心就业——如果不染发掩饰外貌，离黑板只有一米远 。但抱有恶意的人很少 ，最后只能去做盲人推拿 。急得偷偷哭，为了生计，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，坐两小时地铁带孩子去现场。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，以后小学 、其实只要给他们机会 ，好像'小爱莎'公主。很多人跟我说这就是命 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，至少手里有积蓄 ，
怀疑是白化病 。设备也测不出她的真实视力 ，只能减轻震颤，每次出去复查，还伴随视力残疾 ，他们会很努力 ，我心里心疼坏了 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，没有被孤立 。那是属于她的世界 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，异样的目光就能少一点 。老师把她的课桌单独挪出来 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，现在更多人明白这是白化病 ，这件事很有意义 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。