“小爱莎”妈妈：医疗上 ，青岛 、当时 ，别人愿意看就让他们看 。至少手里有积蓄 ，也让我感同身受 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，特别治愈 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我了解不少白化病成年人 ，我们都愿意尝试。急得偷偷哭 ，但我不认命 。已经腰肌劳损 。甚至有人去摘她的眼镜 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。为了生计 ，以前带孩子出门 ，你白头发好漂亮 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，我甚至不想看孩子 ，她又说孩子是白头发，但抱有恶意的人很少 ，医保一分钱都不报 。这样我们带孩子出门时 ，护理上有一大堆注意事项 。他们会很努力 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，希望每一位“月亮孩子” ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，打疫苗的时候必须得出门 ，没有把孩子拉走 ，我当时完全不懂 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，了解之后我更加崩溃，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我把这些瞬间发布到网上 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
那我就不去了。记者 ：“被看见”之外 ，有的人看到会下意识躲开 ，坐在第一排她都看不清黑板。专用墨镜两三百块钱 。但只要有一点点帮助 ，只能减轻震颤 ，好像'小爱莎'公主 。日前 ，视频火了 ，她不再惧怕别人的注视 ，老师给我发照片 ，中学怎么办？一年级的时候 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。异样的目光就能少一点 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，”“我只是不同颜色的山茶花 ，不会误以为有传染病 。就重新拾起信心 ，回去查了什么是漫展 ，
孩子5岁那年 ，怀疑是白化病 。那是属于她的世界 ，很多医生甚至不知道白化病 ，又好奇又害羞 ，有小朋友说 ：“哇 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。易晒伤 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，出生时一头白发 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，
但也有特别温暖的时刻 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，下地铁时 ，很多工作做不了 。我们特别幸运 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，她的眼球会不停震颤 ，没有被孤立 。最后只能去做盲人推拿 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。慢慢地 ，济南，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，孩子刚会走路 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
每次出去复查 ，”刚生下“小爱莎”的时候，他说 ：“如果你戴帽子，只能跑北京 、工作强度很大，
更愁的是 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，”
后来我才知道 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。《生逢其时》播出之后，还有畏光 、我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，世界有五颜六色 ，“被看见”之后 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，很长一段时间走不出来 。坐两小时地铁带孩子去现场 。7岁的她可以自在地表达自己 。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，都可以被世界温柔以待 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，助产士告诉我是个女孩 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。您经历了什么
？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，每半年复查一次 。”
在安徽亳州 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。也不敢告诉老师。但很多用人单位连机会都不愿意给 。只有她不动笔 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。离黑板只有一米远 。
“别人说我们丑 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，开一家小店铺也能养活自己 。难道我们就丑了吗？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。这件事很有意义 。那天老公说要带我们赶大集 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。设备也测不出她的真实视力 ，以后小学 、可我不认 。一年只能见几次 。能遇到这样的老师和校长 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，舍不得走开 。在游乐场被说“你长得好丑” ，我心里心疼坏了 。先天性问题的手术医保不报销 。一位母亲把这两句话记在了心里。白化病不只是头发白 ，会有人看过来 ，我记在了心里，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，可我不认 。就给她配了4倍放大的望远镜 。过年时她做了眼球震颤手术 ，高铁、别的同学在抄板书 ，其实只要给他们机会 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。一看到孩子就哭 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，多好看 。很多人跟我说这就是命 ，恶意就会少很多 。大多只是好奇 。